作者為駐美兒童腎臟科醫師那是一對柬埔寨夫妻,樸素瘦弱的身軀,加上異國長年的操勞,兩人肩背佝僂。妻子不施脂粉的臉上爬著皺紋,基於求診的禮貌,勉強微笑著。在一旁的丈夫兩鬢斑白,殷勤地牽著妻子的手,問著兒子的病情。「他很擔心,除了切片檢查,沒有別的診斷方式嗎?」醫院專業的翻譯員轉述著。「超音波的結果正常,血液報告也查不出原因。孩子需要盡快做切片檢查,找出病因,才能開始治療。再拖下去,病情會越來越嚴重,也許會腎衰竭。 」我放慢口氣解釋著。父母皺著眉,一副懵懵懂懂的樣子。最後雖不情願,但的確擔心孩子的病情,同意將孩子轉到兒童醫院,接受腎臟切片檢查。兒童醫院的同事是我住院醫師時的學長,兩人在電話上商量著孩子奇特的病情和背景。「病患五歲,患有貧血,血液科診斷不出原因。兩個星期前,父母發現孩子的雙腿水腫,求診後發現血壓偏高,尿血和尿蛋白的指數也不正常,不知是什麼引起的急性腎病。」「紅斑性狼瘡的抗體呢?」學長仔細問著。「都是陰性。」「家族歷史呢?」「這就比較複雜了。病患的姊姊在年幼時心肌梗塞猝死,可能是基因方面的問題。」「怎麼說呢?」「孩子的父母是堂兄妹。」我為難地說道。在先進國家裡,近親婚姻並不常見,然而在世界許多地方,這不足為奇。「難怪……」學長嘆了口氣。罕見的疾病加上遺傳因素,更棘手了。唯一的寄託就是切片檢查,希望能盡快查出病因。那天下午,救護車來把孩子轉送到兒童醫院。我目送著孩子靜靜躺在擔架上,在醫護人員的看護下進了電梯。那時,我並不知道那將是我最後一次看到孩子。第二天,忙碌的門診結束後,我查看了電腦,得知孩子的切片檢查完成了,在加護病房休養。夜裡,電話突然響了,將我從睡夢裡驚醒。黑暗中學長急迫的聲音傳來,我的心跌到谷底。孩子在睡夢裡心跳停止,急救了將近半小時,宣告死亡。夜裡的高速公路,異常空蕩。我飛馳趕到醫院,急忙找尋家屬。一轉頭,看到那對夫妻虛弱癱瘓在牆角。我上前蹲下握著他們的手,他們只是哭泣,一句話也說不出來。上天對他們太殘忍,我紅著眼睛,只能靜靜陪著他們。漫長的夜晚,無常的人生,永無止盡的痛苦。事後,基於種種因素,父母不願解剖,尋找死因。唯一的線索,便是腎臟的切片。顯微鏡下,腎小球裡全是血塊,thrombotic microangiopathy(血栓性小血管病),病因有種種可能,包括感染、凝血障礙、或是不明的遺傳疾病。經過了這麼大的悲劇,父母仍無法得知兩個孩子的死因,對他們來說,只是種折磨。數月後,我接到了一通電話,是那個爸爸打來的。他用生硬的英文,洽問遺傳科的資訊。他們仍希望能有兒女,期盼下一個孩子會是健康的。我給了他遺傳科的門診號碼,掛電話後,心裡百感交集。經過了那麼多風暴,他們還願意冒險,承擔撫養一個患有罕見疾病的孩子的風險,再次面臨隨時會失去骨肉的痛苦?是無知還是鴕鳥心態?想到兩夫妻靜靜地握著對方的手,守候著彼此的身影,我想,那是愛。(原刊於世界日報副刊7.13.2019)______________【Yahoo論壇】係網友、專家的意見交流平台,文章僅反映作者意見,不代表Yahoo奇摩立場 >>> 投稿去


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